Una vita quasi perfetta nasce da una domanda: quando possiamo dire che una vita smette di essere degna di essere vissuta?
La protagonista del romanzo è una giovane donna chiamata ad affrontare una scelta straziante: suo marito è in coma da oltre un anno, i medici non vedono alcuna speranza di recupero e le chiedono di autorizzare il distacco dei supporti vitali.
A rendere la sua scelta ancora più drammatica è il fatto che suo marito l’ha aiutata a ritrovare fiducia e dignità dopo una relazione con un uomo violento.
Nel romanzo il tema della violenza di genere viene affrontato non tanto attraverso episodi espliciti, quanto attraverso le cicatrici che lascia e le dinamiche psicologiche che possono tenere una persona imprigionata in una relazione malata: la mancanza di autostima, la convinzione inconscia di non meritare un amore sano, la vergogna. Perché, paradossalmente, più a lungo si resta imprigionati in una relazione tossica, più cresce la vergogna di non riuscire a uscirne. E proprio quella vergogna diventa un’altra gabbia.
Parallelamente al dramma della protagonista, si snoda la vicenda di un altro personaggio: un compositore famoso, una rockstar dalla vita apparentemente perfetta.
Due diari paralleli, due esistenze apparentemente inconciliabili.
Da una parte, una stanza d’ospedale, un corpo immobile, una moglie che si aggrappa alla speranza del risveglio dell’uomo che ama, sospesa tra speranza, paura e senso di colpa.
Dall’altra, una vita piena, luminosa, creativa, attraversata dalla musica, dal successo, da tutto ciò che, almeno dall’esterno, sembra renderla degna di essere vissuta.
Che legame può esserci tra queste due storie?
Quando un colpo di scena lo rivela, ogni certezza si ribalta. E il lettore è costretto a rileggere tutto sotto un’altra luce.
Sullo sfondo resta la domanda più difficile e più scomoda: come si decide che è arrivato il momento di lasciare andare una persona amata?
Come si traccia il confine tra cura e accanimento? Tra amore e possesso? Tra il desiderio di tutelare chi amiamo e la paura di perderlo?
È una domanda alla quale non si può dare una risposta univoca, perché ogni caso è diverso, ogni storia è a sé, e ciascuno, davanti a certe scelte, deve cercare la propria risposta.
Personalmente, sono favorevole all’eutanasia. Quando una persona, lucidamente, decide di non voler più affrontare una vita diventata soltanto sofferenza, credo che dovrebbe poter lasciare questo mondo in modo indolore e assistito.
Altra cosa, però, è dover decidere per chi non può più esprimere la propria volontà.
E anche qui, naturalmente, ci sono casi e casi. Se una persona è in fase terminale, se non c’è più possibilità di cura, evitare inutili sofferenze può essere un atto di amore, persino di generosità.
Ma che cosa accade quando la persona viene dichiarata in stato vegetativo, e tuttavia la sua vita non è immediatamente a rischio?
È questo lo scenario che ho voluto immaginare, in modo anche un po’ provocatorio. Per farlo, ho scelto una situazione particolarmente tragica: un uomo giovane, con una vita ancora davanti, padre di un bambino di pochi mesi.
Perché anche questo fa una differenza. Una cosa è decidere per una persona ormai giunta alla fine della propria esistenza; un’altra è decidere per qualcuno che, almeno anagraficamente, potrebbe avere ancora una lunga vita davanti a sé.
Ho cercato di dare voce ai dubbi, alle paure e alle emozioni contrastanti di chi deve prendere la decisione di “staccare la spina”. È una decisione spaventosa, definitiva. Non si tratta soltanto di accettare una morte, ma di autorizzarla. Di firmare un documento che stabilisce che quella vita, così com’è, non può — o non dovrebbe — più continuare.
Ma ho voluto anche esplorare la possibilità che alcune di quelle paure non siano del tutto infondate.
Il romanzo infatti affronta il tema del fine vita intrecciandolo con quello più controverso e misterioso, della coscienza: non la coscienza in senso morale, ma la coscienza come consapevolezza di esistere. Quella dimensione interiore fatta di emozioni, ricordi, percezioni, sentimenti, che ci fa dire: “io ci sono”, che ci permette di sentire, amare, soffrire, desiderare, ricordare.
Interrogarsi sulla coscienza significa interrogarsi su che cosa voglia dire essere davvero vivi.
Il rapporto tra scienza e coscienza è uno dei dibattiti filosofici e scientifici più complessi e affascinanti del nostro tempo: la possibilità, o almeno il dubbio, che esista una forma di esperienza interiore capace di sfuggire ai rilievi strumentali.
La medicina può misurare parametri, interpretare segnali, guardare immagini del cervello, leggere dati su un monitor. Può dire se c’è battito, se c’è respiro, se c’è attività cerebrale, se c’è risposta agli stimoli.
Ma a tutt’oggi, malgrado gli enormi progressi, le neuroscienze non sono ancora in grado di dare una risposta esaustiva a una domanda fondamentale: perché l’attività del cervello diventa esperienza soggettiva?
Perché una certa configurazione di impulsi elettrici non resta semplicemente un processo biologico, ma diventa qualcosa che si sente dall’interno?
La scienza può spiegare quale reazione chimica avviene quando proviamo amore, paura, nostalgia, dolore, ansia, gioia. Può spiegare come nascono le emozioni, quali aree cerebrali si attivano, quali ormoni o neurotrasmettitori sono coinvolti, quali ricordi vengono richiamati e quali schemi appresi influenzano la risposta emotiva, ma non perché questi processi diventino un’esperienza soggettiva.
Per fare un esempio pratico, consideriamo tre persone che guardano lo stesso tramonto.
Dal punto di vista fisico ricevono gli stessi stimoli: la luce, i colori, i fotoni che raggiungono la retina, le aree visive che si attivano nel cervello. Eppure, dentro ciascuna di loro può accadere qualcosa di completamente diverso: una può provare nostalgia, un’altra serenità, un’altra ancora può non provare nulla di particolare.
Il tramonto, come fenomeno fisico, è lo stesso. Ma l’esperienza interiore no, e nessuno può sapere come la vive l’altro.
Ed è proprio quel modo unico, personale, irripetibile in cui qualcosa viene vissuto dall’interno, che chiamiamo coscienza. La scienza descrive ciò che accade. L’esperienza soggettiva è ciò che si prova mentre accade.
David Chalmers, un influente filosofo e scienziato cognitivo, considerato una delle figure centrali nel dibattito contemporaneo sulla coscienza, ha definito questo processo l’hard problem della coscienza, il problema difficile della coscienza, e usa il termine tecnico qualia, per definire le qualità soggettive dell’esperienza.
Le neuroscienze possono infatti spiegare quali parti del cervello si attivano quando proviamo un’emozione ma non perché questa si accompagna a un’esperienza interiore, alla consapevolezza di vivere quell’esperienza. Curiosamente, nel 2023 Chalmers ha vinto una scommessa storica fatta 25 anni prima con il neuroscienziato Christof Koch: Koch aveva scommesso che entro il 2023 avremmo scoperto i meccanismi neurali definitivi della coscienza, cosa che non è ancora avvenuta.
Da qui nasce una delle domande più intriganti: la coscienza è davvero prodotta dal cervello, oppure il cervello la organizza, la filtra, la rende accessibile?
La visione scientifica dominante sostiene che il cervello produca la coscienza. Ma esiste anche una visione più aperta, filosofica, speculativa, secondo cui il cervello potrebbe non creare la coscienza, ma modularla, trasmetterla. Come una radio che riceve un segnale, o come un decoder che rende visibile qualcosa che esiste già a un livello più profondo.
È una domanda potente: il cervello è la fonte dell’esperienza o è lo strumento attraverso cui l’esperienza si manifesta?
In fondo, ciò che temiamo davvero della morte non è soltanto perdere le funzioni del corpo ma perdere il sentire, le nostre emozioni, i nostri pensieri, desideri, ricordi, legami.
È questo timore che ci porta a chiederci se quel nucleo intimo e misterioso che chiamiamo coscienza – e alcuni chiamano anima – possa sopravvivere oltre la vita biologica.
C’è un episodio personale che vorrei raccontarvi.
Mio padre, superati i novant’anni, ha iniziato a soffrire di una forma di Alzheimer. Non mi riconosceva più, non ricordava chi fossi. Eppure, quando mi vedeva, era felice: gli brillavano gli occhi e mi stringeva con affetto. A volte mi chiedeva se avessimo giocato insieme da bambini. Era come se cercasse una spiegazione razionale per giustificare la gioia che provava nel vedermi.
Quando ne parlai con il neurologo, lui mi disse una cosa che mi colpì moltissimo: suo padre non ricorda razionalmente chi è lei, ma riconosce ancora i sentimenti che prova per lei.
Questa spiegazione mi fece capire qualcosa che, per me, è essenziale: l’identità non è fatta soltanto di ricordi, nomi, biografia. È fatta anche, e forse soprattutto, di emozioni e sentimenti. La coscienza di sé può persistere sotto forma di una “presenza” emotiva costante, anche quando la mente non riesce più a mettere insieme i pezzi del passato. Una persona può non ricordare, può non saper spiegare, può non riconoscere in modo razionale, e tuttavia può ancora provare gioia, paura, serenità, affetto. Può ancora essere confortata dall’amore di una persona cara.
E allora mi sono chiesta: se questo accade nella demenza, può accadere qualcosa di simile anche in un paziente in coma o in uno stato di minima coscienza?
Non so se qualcuno di voi conosce la storia di Jean-Dominique Bauby, o se ha letto il suo libro, Lo scafandro e la farfalla. Nella sua autobiografia, il corpo immobilizzato è lo scafandro, l’immaginazione libera di volare è la farfalla. Bauby ha dimostrato che si può essere prigionieri di un corpo paralizzato e tuttavia conservare una vita mentale ricchissima.
Dopo un grave ictus, Bauby entrò in coma e venne inizialmente considerato in stato vegetativo. Poi, però, si scoprì che era cosciente. Poteva vedere, ascoltare, pensare, ricordare, immaginare. Ma era quasi completamente paralizzato. Non poteva parlare, non poteva muoversi, poteva soltanto sbattere la palpebra sinistra. La sua condizione è nota come sindrome locked-in (chiusi dentro).
Attraverso quel minimo movimento riuscì a dettare un intero libro, lettera dopo lettera, battito di ciglia dopo battito di ciglia.
Quel libro è la prova sconvolgente che dentro la prigione di un corpo immobile può esistere una vita interiore ricchissima, fatta di memoria, ironia, dolore, desiderio. L’immaginazione diventa uno spazio di sopravvivenza. Bauby scriveva che la sua immaginazione e la sua memoria erano le uniche vie di fuga dal suo scafandro.
Arrivò anche a dichiarare di avere una qualità della vita soddisfacente. Una frase che colpisce, perché pronunciata da una persona che molti, guardandola dall’esterno, avrebbero giudicato una condizione intollerabile. Oggi, per chi è come Bauby, esistono le Brain-Computer Interfaces (BCI): caschetti che leggono le onde cerebrali legate all’immaginazione motoria (es. “immagina di muovere un cursore”) per permettere loro di scrivere senza dover battere ciglio. Questo trasforma l’immaginazione da un segreto solitario a uno strumento di comunicazione.
Considerando la sua storia dal punto di vista strettamente utilitaristico, come tende a fare la società contemporanea, possiamo dire che, pure in quello stato, Bauby ha continuato a produrre valore.
Non soltanto valore umano, letterario, culturale. Anche valore economico: con il suo libro hanno lavorato e guadagnato la trascrittrice, l’editore, i traduttori, i distributori, i librai. Il libro è stato tradotto in molte lingue, è diventato un film, ha generato impiego, cultura, discussione.
E allora viene da chiedersi: siamo davvero sicuri che il valore di una persona si misuri solo dalla sua autonomia fisica?
Un altro caso che mi ha colpita è quello del sudafricano Martin Pistorius, autore di Ghost Boy. A dodici anni si ammalò gravemente, perse progressivamente la capacità di muoversi e comunicare, e per anni fu considerato in uno stato vegetativo. Poi, lentamente, la sua consapevolezza tornò, ma nessuno intorno a lui se ne accorse subito. Lui era presente, sentiva ciò che veniva detto, ma non riusciva a comunicarlo.
In seguito, raccontò di aver udito anche parole terribili, come quelle della madre che, distrutta dal dolore e dallo sfinimento, arrivò a dire che avrebbe preferito vederlo morire piuttosto che continuare a vederlo in quello stato.
La cosa più sconvolgente è che lui capiva. Sentiva. E più tardi riuscì a raccontarlo.
Anche per lui il sogno, l’immaginazione, la vita mentale furono una forma di rifugio.
Queste storie ci suggeriscono qualcosa di importante: l’esperienza soggettiva possiede una sua realtà, anche quando non siamo più in grado di interagire normalmente con il mondo esterno.
Allora la domanda diventa ancora più sottile: che cosa rende reale qualcosa per noi?
Il fatto che accada fuori, oppure il fatto che lo viviamo dentro?
Anche il sogno ci mette davanti a una domanda simile.
Di solito, affermiamo che quello che sogniamo non è “vero” solo perché non accade nel mondo esterno. Eppure, mentre sogniamo l’esperienza appare reale. Le emozioni sono reali. Possiamo provare paura, gioia, dolore, desiderio, angoscia. Nel sogno il corpo torna libero di muoversi, correre, parlare, amare, perché l’immagine di sé – il “sé corporeo” – nel cervello rimane intatta e vibrante nonostante l’impedimento fisico.
Vi è mai capitato di risvegliarvi da un sogno sconvolgente piangendo? Vi è mai capitato di portarvi addosso, per tutta la giornata, le sensazioni lasciate da un sogno particolarmente vivido? Vi è mai capitato di ripensare, a distanza di tempo, a un episodio senza riuscire a ricordare se lo avete vissuto davvero o solo sognato?
Il sogno ci mostra che un’esperienza può avere effetti reali su di noi anche quando non corrisponde a un fatto accaduto nel mondo esterno.
Questo ci costringe a riconoscere che la vita interiore ha una sua forza, una sua consistenza, una sua verità per chi la vive e che il confine tra realtà e coscienza non è così netto come vorremmo credere.
Il romanzo tenta di esplorare proprio questo confine nella situazione estrema del coma: un paziente dichiarato in stato vegetativo può ancora provare qualcosa? Può avere ancora una forma di coscienza?
Oggi la medicina, grazie a strumenti molto sofisticati, è in grado di dimostrare che l’apparente stato vegetativo non coincide sempre con un’assenza completa di coscienza. Per rilevare la “coscienza nascosta” – tecnicamente chiamata dissociazione cognitivo-motoria – i medici utilizzano la Risonanza Magnetica Funzionale (fMRI) “Task-based” oppure un Elettroencefalogramma (EEG) ad alta densità. I test non si basano su movimenti fisici, ma sull’attività elettrica e metabolica del cervello.
La CMD (dall’inglese Cognitive-Motor Dissociation) è una condizione clinica in cui un paziente con gravi lesioni cerebrali non mostra risposte motorie a comandi verbali, appare cioè in stato vegetativo o di minima coscienza, ma presenta un’attività cerebrale che dimostra consapevolezza e comprensione.
In sostanza, il cervello del paziente “risponde” internamente alle istruzioni, ma il corpo non riesce a tradurre questa intenzione in movimento.
Recentissimi studi del 2024, indicano che circa il 25% dei pazienti apparentemente in coma o in stato vegetativo mostra in realtà segni di coscienza rilevabili solo tramite macchinari particolari, come la risonanza magnetica funzionale o l’elettroencefalogramma ad alta densità. Queste persone potrebbero percepire ciò che accade intorno a loro, ma restare “intrappolate” in un corpo che non può reagire.
Esperimenti hanno dimostrato che, chiedendo ad alcuni pazienti in coma di immaginare azioni precise — per esempio giocare a tennis, oppure camminare nella propria casa — nel cervello si attivano aree motorie o spaziali specifiche, simili a quelle di una persona sana. Anche se il corpo non si muove, il cervello “tenta” di farlo, generando un segnale elettrico rilevabile.
Inoltre, il cervello di alcuni pazienti in coma si attiva in modo significativo quando sentono la voce di un familiare o il proprio nome, rispetto a voci o suoni neutri.
Questo indica che le aree legate all’emozione possono restare attive anche quando quelle del movimento o della parola sono “spente”.
Grazie a sistemi di intelligenza artificiale, oggi è anche possibile analizzare movimenti facciali impercettibili all’occhio umano, che possono indicare una risposta emotiva o intenzionale agli stimoli esterni.
Questa scoperta solleva un enorme problema etico e morale. Dall’esterno vediamo un corpo inerte, che sembra non “vivere” secondo i nostri standard produttivi. Dall’interno può esserci invece una tempesta di pensieri, di sensazioni, di ricordi. Se una persona può ancora sognare e immaginare, la sua qualità della vita non può più essere misurata da un osservatore esterno, ma solo dalla ricchezza del suo mondo interiore.
Ma ci sono anche altri risvolti: se un paziente sente ma non può comunicare, potrebbero essergli somministrate cure dolorose, oppure si potrebbe discutere della sua prognosi al suo capezzale, pensando che non ascolti, e invece causargli un profondo stress psicologico senza saperlo.
Se un paziente sente ma non può comunicare, potrebbero essergli somministrate cure dolorose, oppure si potrebbe discutere della sua prognosi al suo capezzale, pensando che non ascolti, e invece causargli un profondo stress psicologico senza saperlo.
Anche le decisioni di fine vita diventano molto più complesse. Spesso si fondano sulla diagnosi di stato vegetativo irreversibile, ma se i test neuroscientifici suggeriscono che, in alcuni casi, può esistere ancora una forma di coscienza, allora la decisione di sospendere l’idratazione, la nutrizione artificiale o altri sostegni vitali diventa ancora più sofferta.
C’è poi un altro problema, più pratico ma non meno importante: questi strumenti richiedono strutture, competenze e costi che non sono disponibili ovunque. E questo crea anche un’ingiustizia etica: un paziente in un ospedale periferico potrebbe essere considerato senza speranza, mentre lo stesso paziente, in un centro altamente specializzato, potrebbe essere riconosciuto come potenzialmente cosciente.
Anche per le famiglie tutto questo è un’arma a doppio taglio. Sapere, o anche solo sospettare, che il proprio caro possa ancora sentire può offrire conforto, perché significa pensare che una voce, una carezza, una presenza possano ancora raggiungerlo. Ma può anche generare un dolore enorme, alimentando speranze di recupero che non sempre sono sostenute da una reale possibilità di guarigione motoria o cognitiva.
In sintesi, la scienza non sta cancellando il mistero: lo sta rendendo ancora più complesso. Sta spostando il confine tra assenza e presenza, tra corpo e persona, tra vita biologica e vita interiore. E costringe medici, giuristi, filosofi e familiari a interrogarsi con maggiore prudenza.
La capacità di provare emozioni e sentimenti quando la capacità di ragionare o comunicare appare gravemente compromessa è sufficiente per dire che una vita meriti di essere vissuta? Chi decide se quella forma di esistenza minima sia dignitosa o meno?
Da una parte c’è il rischio dell’accanimento. Dall’altra c’è il rischio opposto: decidere troppo presto che quella vita sia vuota, inutile, indegna, solo perché non riusciamo più a riconoscerne il valore intrinseco.
In queste situazioni, le DAT, le disposizioni anticipate di trattamento, possono aiutare, ma fino a un certo punto. Certo, sono uno strumento fondamentale di autodeterminazione, e io ne sostengo l’utilizzo. Ma anche qui la domanda resta aperta: la volontà scritta da una persona sana, magari molti anni prima, corrisponderà davvero al sentire di quella stessa persona in una situazione estrema?
Quando siamo giovani e sani, immaginiamo certe condizioni come intollerabili. Pensiamo: io così non vorrei vivere. Ma siamo davvero capaci di prevedere che cosa proveremmo se ci trovassimo dentro quella condizione?
Esiste quello che viene chiamato il paradosso della disabilità: molte persone con gravi disabilità dichiarano una qualità della vita soggettiva più alta di quanto medici, familiari o osservatori esterni immaginerebbero. Il cervello si adatta. I valori cambiano. La felicità può restringersi, trasformarsi, concentrarsi in cose minime: una voce, una carezza, una musica, un raggio di sole, un ricordo.
Allora sorge un conflitto difficilissimo: dobbiamo onorare la volontà razionale della persona del passato, o ascoltare i possibili segnali emotivi della persona nel presente?
Questa domanda non è solo astratta.
Io stessa ho sempre pensato che non avrei mai voluto vivere senza la capacità di muovermi. Mi sono sempre considerata una persona troppo indipendente per sopportare l’idea di dover essere assistita dagli altri. Ho sempre pensato: se non potessi più camminare, parlare, agire, decidere liberamente del mio corpo, quella non sarebbe più una vita per me e vorrei avere la possibilità di essere lasciata andare con dignità.
Poi, però, alcuni giorni fa ho avuto un pensiero che mi ha stupita.
Mia figlia aspetta un bambino. E all’improvviso mi sono chiesta: riuscirò a veder crescere mio nipote? Mi sono resa conto di volerlo a qualunque costo. Anche se fossi immobilizzata. Anche se dipendessi dagli altri. Anche se potessi soltanto vederlo, sentirlo, percepire la sua voce, il suo profumo, la sua presenza.
E allora ho capito quanto siano fragili le certezze che formuliamo. Noi pensiamo di sapere esattamente che cosa potremmo tollerare e che cosa no. Pensiamo di conoscere il limite oltre il quale la vita perderebbe senso. Ma poi arriva un legame. Arriva un volto che ancora non conosciamo. Arriva una vita che deve nascere. E improvvisamente il confine si sposta. Quello che prima ci sembrava intollerabile diventa sopportabile, se rimane una ragione per restare. Se rimane qualcuno da vedere, da ascoltare, da amare.
Questa consapevolezza mi ha portata a guardare con maggiore cautela tutte le nostre affermazioni assolute: “io non vorrei mai vivere così”. Perché il valore di una vita non dipende soltanto da ciò che possiamo fare, ma anche da ciò che possiamo ancora ricevere. Da ciò che possiamo ancora sentire.
Questo non significa sostenere che ogni vita biologica debba essere trattenuta a ogni costo. Significa però riconoscere che il confine tra vita degna e vita indegna è molto più sfumato di quanto vorremmo credere.
La nostra società tende a misurare il valore di una vita in base a ciò che una persona può fare, produrre, comunicare, controllare. Viviamo in un mondo che esalta l’autonomia, l’efficienza, l’indipendenza. Per questo l’idea di un corpo totalmente dipendente dagli altri ci terrorizza. Vediamo un corpo immobile e concludiamo che lì non ci sia più una vita degna. Ma non possiamo vedere i suoi sogni. Non possiamo vedere l’immaginazione. Non possiamo vedere il suo mondo interiore.
E poi, diciamolo con sincerità, in queste decisioni esiste anche un piano molto più concreto e pragmatico, che non può essere ignorato. Dobbiamo avere il coraggio di riconoscere che dietro l’intento di “restituire dignità” a volte si nasconde anche una realtà fatta di posti letto che mancano, costi, personale, sostenibilità, famiglie esauste, ospedali sotto pressione.
Assistere una persona in condizioni estreme richiede risorse enormi: tempo, competenze, strutture, personale sanitario, energie fisiche, emotive ed economiche. Nessuno Stato, nemmeno il più avanzato, può farsi carico in modo illimitato e totale di tutte le situazioni di fragilità estrema. Le risorse sanitarie sono finite, e ogni sistema pubblico è costretto, anche quando non lo dice apertamente, a fare scelte di priorità.
In questo senso, le DAT, possono evitare accanimenti inutili, possono orientare i medici, possono alleggerire le famiglie dal peso terribile di dover decidere al posto di chi non può più parlare.
Nei Paesi anglosassoni questo pragmatismo emerge spesso con maggiore chiarezza. Nei casi più noti, come quello del piccolo Alfie Evans, la decisione giudiziaria fu formalmente fondata sul miglior interesse del bambino ma affiora anche una cultura più disposta a riconoscere apertamente che continuare cure senza prospettiva di miglioramento può comportare un carico sproporzionato, per il paziente, per la famiglia e per il sistema sanitario.
In Italia, invece, il tema del costo resta indicibile. Preferiamo parlare di dignità, di cura, di sacralità della vita. E sono concetti importanti, ovviamente. Ma se non ci chiediamo anche chi sostiene concretamente quella vita, rischiamo di trasformare un principio nobile in un peso scaricato sulle spalle di pochi. Perché spesso sono le famiglie a dover reggere tutto: una madre, un marito, una figlia, un padre. Persone che smettono di lavorare, che si isolano, che si consumano, che finiscono per sospendere la propria vita insieme a quella del malato.
Allora lasciare andare diventa la scelta più ragionevole.
In ogni caso si ritorna alla domanda iniziale.
Se il sentire è ciò che rende reale la nostra esperienza, se il sogno è vero per chi lo vive, se l’amore può sopravvivere anche quando la memoria si spegne, se una coscienza può forse restare nascosta dietro il silenzio di un corpo… quando possiamo davvero dire che una vita è diventata inutile?
Una vita quasi perfetta non pretende di dare la risposta.
Vuole solo ricordare che dietro ogni diagnosi c’è una persona, dietro ogni corpo immobile potrebbe esserci un mondo interiore ricchissimo, dietro ogni silenzio potrebbe esserci ancora una forma di presenza.
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